Accompagner une personne avec
un trouble de la coagulation
en tant qu’éducateur sportif

Hémophilie et activité physique

L’hémophilie est une maladie génétique rare, qui rend difficile la formation d’un caillot de sang. Elle est due à une mutation génétique qui entraîne le manque, ou l’absence de facteurs de coagulation. L’hémophilie entraîne donc des saignements spontanés, notamment au niveau des articulations et des muscles. On observe aussi des hémorragies sévères en cas de blessure. L’hémophilie ne se guérit pas, mais elle peut être maîtrisée grâce aux traitements. ¹ En France, selon l’Association française des hémophiles (AFH), environ 11 000 malades souffrant de troubles de la coagulation hésitent ou renoncent à pratiquer une activité physique. L’AFH recommande pourtant de bouger le plus possible, et de ne pas hésiter à pratiquer un sport. ² Le sport apporte, en effet, des bénéfices à la fois physiques et psychologiques qui participent au bien-être et aident à faire face à la maladie. L’activité physique a d’abord un rôle majeur dans le développement du capital musculaire. Or, les muscles amortissent les chocs, et donc ils limitent les contraintes et les traumatismes au niveau des articulations, zone très sensible chez les hémophiles. Par ailleurs, l’activité physique développe la force musculaire, l’endurance, l’équilibre et les réflexes, ce qui réduit les risques de chutes – ces chocs peuvent, en effet, être dangereux pour les personnes vivant avec l’hémophilie. Le sport permet aussi de maintenir et de développer une bonne mobilité articulaire, qui se révèle importante dans la prévention des blessures. ³ Évidemment, le choix d’une activité physique doit toujours faire l’objet d’une discussion avec l’équipe soignante. Et certains sports sont à proscrire, notamment les sports de combat. Cependant, la pratique d’une activité sportive reste tout à fait possible et même recommandée, en apportant si besoin une modification des règles ou de l’environnement. Il est donc très important qu’il y ait une bonne communication entre l’éducatrice ou l’éducateur sportif et l’entourage, avant la pratique d’une telle activité.

Accompagner des personnes hémophiles sur le plan physique ³

Pour une personne hémophile, la pratique du sport doit être liée à la notion de progressivité. Pour bien accompagner des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, il est essentiel que l’entraîneur ou l’éducateur sportif mette l’accent sur l’échauffement. Comme pour toute personne, l’effort physique réalisé à froid et de manière brutale peut être source de nombreuses blessures et d’accidents. Pour éviter de prendre des risques, l’échauffement est indispensable. Il permettra de bien préparer le corps à un effort progressif. Pendant l’activité physique, la vigilance de l’éducateur ou de l’éducatrice doit être de mise. Les personnes atteintes d’hémophilie doivent rester à l’écoute de leur corps pendant l’effort physique, et les entraîneurs ou les éducateurs sportifs qui les accompagnent doivent les écouter. L’effort ne doit pas être poussé jusqu’à la douleur, et le suivi de l’éducateur doit être constant. Une sensation d’inconfort au niveau des articulations, comme des picotements, une gêne, une douleur ou une blessure doit entraîner l’arrêt immédiat de l’activité. Dans le cas où la personne hémophile souhaite participer à des compétitions sportives, là encore, il faudra être vigilant. Il est possible, dans certains cas, que le médecin déconseille de faire du sport de haut niveau ou de participer à des compétitions. Ces dernières peuvent parfois être trop difficiles et intensives, et ainsi comporter de trop grands risques de blessures. Enfin, l’éducateur sportif doit veiller à ce que les séances de sport soient espacées. Ainsi, la personne hémophile peut bien récupérer, et ne pas se blesser lors de la séance suivante. Par ailleurs, il est important d’avoir une concertation avec l’équipe soignante, pour éventuellement planifier les injections de facteur de coagulation ou la prise de médicament, en fonction de l’activité exercée.

Accompagner des personnes hémophiles sur le plan psychologique

En plus d’améliorer la santé physique, le sport améliore aussi la santé mentale. Cet aspect n’est pas à négliger dans l’accompagnement d’une personne malade. La souffrance peut être soulagée par la pratique d’une activité sportive, étant donné la libération d’endorphine qu’elle procure. C’est cette hormone qui est à l’origine de la sensation de bien-être. Il convient donc d’encourager l’activité physique pour améliorer sa condition et son fonctionnement physique général, mais aussi son estime de soi. ⁴ L’entraîneur doit être rassurant, il peut rappeler à la personne hémophile qu’il n’y a pas de risques pour sa santé, et la pousser jusqu’au dépassement d’elle-même. Le fait d’apprendre à se dépasser est important, car cela contribue à avoir une image positive de soi, et c’est également une façon de se procurer une sensation de bien-être ³. Enfin, on sait aujourd’hui que l’activité physique réduit le stress ⁵, l’anxiété ainsi que la dépression et améliore l’humeur, et la mémoire, alors pourquoi s’en priver ? ⁶