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Soutenir un ami hémophile :
6 conseils pour l’aider à affronter la maladie

L’hémophilie est une maladie de la coagulation sanguine qui peut être difficile à vivre au quotidien. Les personnes atteintes d’hémophilie ont des niveaux de stress et d’anxiété supérieurs à la moyenne. Elles ont également un risque important de dépression 1. Comment soutenir un proche malade ? Découvrez 6 conseils pour aider un ami hémophile.

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L’hémophilie est une maladie génétique rare, qui rend difficile la formation d’un caillot de sang. Elle se manifeste par des saignements spontanés, notamment au niveau des articulations, et des hémorragies sévères en cas de blessure. À ce jour, même si elle se contrôle très bien grâce aux traitements, l’hémophilie ne se guérit pas. C’est donc une maladie chronique, avec laquelle le patient doit vivre toute sa vie.

Conseil n° 1 pour soutenir un proche malade : prendre des nouvelles

Pour soutenir un ami hémophile, prenez régulièrement de ses nouvelles. Une étude du réseau social Carenity2 montre que 60 % des malades chroniques se sentent seuls. La meilleure manière de soutenir un ami malade est donc d’être présent. Le fait d’être entouré et de sentir épaulé peut aider à mieux affronter la maladie. Ce sera une source de motivation et d’encouragement. Il est conseillé de ne pas trop en faire, de rester naturel et d’être soi-même.

Conseil n° 2 pour soutenir un proche malade : être à l’écoute

Les personnes malades ressentent souvent le besoin de parler et de se confier. Un soutien psychologique et la participation à des groupes de parole peuvent être bénéfiques. Mais les amis ont également un rôle à jouer. Comment réconforter un proche malade ? Soyez à l’écoute, de manière bienveillante et sans jugement. Par ailleurs, il faut veiller à ne pas minimiser la maladie et la souffrance de la personne malade, même pour la réconforter.

Conseil n° 3 pour soutenir un ami malade : suggérer des activités adaptées

Contrairement aux idées reçues, les personnes hémophiles peuvent faire de nombreuses activités, même si elles doivent éviter celles qui engendrent des chocs ou des risques de chute. Une personne hémophile ne pourra probablement pas participer à un paintball ou à un foot entre amis. Mais il existe un grand nombre d’activités compatibles avec la maladie : un pique-nique, une promenade en forêt, une sortie à la plage, un cinéma ou un restaurant par exemple. Suggérez ce type d’activités pour encourager votre ami à être actif.

Conseil n° 4 pour soutenir un proche malade : proposer son aide

Pour soutenir un ami malade, vous pouvez aussi lui proposer de l’aider dans son quotidien. L’hémophilie est une maladie qui génère une grande fatigue, pouvant rendre difficiles des tâches comme faire les courses ou aller chercher les enfants à l’école.

Par ailleurs, les personnes hémophiles font l’objet d’un suivi médical régulier, avec des rendez-vous médicaux fréquents. Vous pouvez proposer d’accompagner votre ami à ces rendez-vous ou encore de prendre en charge des tâches afin qu’il puisse se rendre disponible. Les patients atteints d’hémophilie sévère peuvent également être hospitalisés pour des périodes plus ou moins longues. L’aide des proches et des amis peut être précieuse pour faire face à la situation, à la fois d’un point de vue pratique et d’un point de vue psychologique.

Conseil n° 5 pour soutenir un proche malade : s’informer sur l’hémophilie

Pour mieux soutenir un ami malade, il est recommandé de s’informer sur la maladie, ses manifestations, les précautions à prendre, et les gestes en cas d’urgence. Vous saurez ainsi comment réagir si votre ami se blesse. Il existe de nombreuses ressources en ligne, comme dans notre rubrique Hémophilie (pour ce qui est de la définition de la pathologie, ses symptômes et prise en charge) ou encore dans cette rubrique « Au quotidien » (pour avoir des conseils plus précis sur le fait de vivre avec l’hémophilie).

Une autre possibilité est de poser des questions à la personne concernée elle-même sur sa santé, pour mieux appréhender la situation, sans être intrusif. Attention à ne pas prodiguer de conseils médicaux. Ce qui est vrai pour un patient hémophile ne l’est pas forcément pour un autre. Seul un professionnel de santé peut offrir un avis éclairé et décider de la prise en charge la plus adaptée. Mais rassurez-vous, vous pouvez déjà proposer un accompagnement moral d’une grande valeur !

Conseil n° 6 pour soutenir un ami hémophile : s’impliquer dans la sensibilisation aux besoins des malades

Dernière manière de soutenir un proche malade : contribuer à une meilleure connaissance de la maladie. Chaque année, le 17 avril, l’Association française des hémophiles (AFH) célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie pour sensibiliser le grand public à cette pathologie et aux besoins des personnes malades. Des contenus sont relayés sur les réseaux sociaux, et vous pouvez les partager pour augmenter leur visibilité.

Une autre option est de faire un don en faveur de la recherche, ou de participer à un événement solidaire. Des courses à pied et autres événements sont régulièrement organisés à travers la France pour récolter des fonds pour les associations de patients.

Ainsi, pour soutenir un proche malade ou une personne avec un problème de santé, il faut essayer d’être présent et à l’écoute, de proposer des activités adaptées et éventuellement de l’aide pour les tâches quotidiennes, puis s’informer sur la maladie et le quotidien des patients afin d’avoir le comportement le plus adapté possible. Vous pouvez aussi vous impliquer dans la sensibilisation aux besoins des personnes hémophiles, pour votre proche et tous ceux qui souffrent de cette maladie rare.

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1.

Haute Autorité de santé, Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Hémophilie, Version n°3 2019, consulté le 29 juillet 2020 sur https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-10/pnds_hemophilie_argumentaire_10.10.19.pdf

2.

Carenity, 60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches, consulté le 29 juillet 2020 sur https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/60-des-malades-chroniques-se-sentent-seuls-5-solutions-pour-aider-les-patients-et-leurs-proches-1029?page=47