Voyage et hémophilie : la checklist avant de partir
Voyager pour les personnes hémophiles : une question de préparation 1
L’hémophilie est une maladie génétique grave et rare, qui se traduit par une incapacité du sang à coaguler normalement. Elle est due à une absence ou un déficit en facteur de coagulation VIII (hémophilie A) ou IX (hémophilie B), des protéines sanguines essentielles au processus de coagulation. Par conséquent, les patients atteints souffrent de saignements plus longs.
Actuellement, le principal traitement consiste à administrer des concentrés de facteur de la coagulation, par voie intraveineuse. Dans ces conditions, partir en voyage peut être source de questionnements : est-il possible d’emporter son traitement et son matériel d’injection partout ? Quelles sont les précautions à prendre avant de partir ? Qui peut-on contacter sur place en cas de besoin ?
1. Prendre rendez-vous chez son médecin 2,3,4
La première étape avant de partir consiste à prendre rendez-vous chez son médecin. Le professionnel de santé fournira deux documents clés pour que le patient souffrant d’hémophilie puisse passer les contrôles de sécurité aéroportuaires et la douane avec ses médicaments et son matériel d’injection :
– une ordonnance avec le nom des médicaments et leur dénomination commune internationale (DCI),
– un certificat médical justifiant le transport du matériel injectable (aiguilles et seringues). Le médecin devra détailler la pathologie dont souffre le patient, et le type de fourniture nécessaire à son traitement.
Ces deux documents doivent être rédigés en français, en anglais, et idéalement dans la langue du pays dans lequel la personne voyage. Ils permettront au patient de voyager en avion avec des médicaments de plus de 100 mL (la limite imposée par la majorité des contrôles de sécurité), comme les concentrés en facteur de coagulation, et le matériel injectable.
En plus de ces deux documents, le patient devra conserver sur lui sa carte hémophilie, disponible dans les centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Cette carte précise la maladie dont il souffre, et les gestes à adopter en cas d’urgence.
2. Préparer sa trousse de médicaments 3
Pour conserver ses médicaments en voyage, il faut d’abord lire attentivement la notice des produits. Aujourd’hui, les facteurs de coagulation peuvent supporter une température ambiante jusqu’à environ 25 °C. Si la destination se trouve dans un pays chaud, il faudra donc emballer le traitement avec des blocs réfrigérants. Quelle que soit la température supportée, le traitement doit être protégé dans une pochette (idéalement transparente), avec du papier bulle, et il doit être clairement étiqueté.
Il ne faut pas hésiter également à préparer davantage de doses et de seringues que la durée initiale du séjour ne le nécessite : en cas de retard de vol, par exemple, le patient pourrait être amené à rester quelques jours de plus à l’étranger.
3. Anticiper le voyage en avion 3,4
Si le voyage en avion se révèle long, il peut être utile d’administrer une dose du traitement avant le décollage. Le départ peut également se révéler une source de stress qui peut provoquer des saignements. C’est la raison pour laquelle il n’est pas question d’envoyer le traitement en soute : il doit toujours accompagner le patient, et donc être embarqué en cabine.
4. Prévoir une assurance 4,5
En cas de vacances au sein de l’Union européenne, il est important de demander sa carte européenne d’assurance maladie (CEAM). Elle donne accès à de nombreux soins remboursés dans les pays de l’Union.
Quelle que soit la destination, il est également recommandé de souscrire une assurance ou de vérifier son contrat actuel, notamment concernant l’assistance à l’étranger (soins, rapatriement, urgence, etc.). Le contrat doit ainsi être applicable pour les personnes atteintes de maladie chronique et couvrir le séjour, quelle qu’en soit la durée.
5. Se renseigner sur les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) dans le monde 6
Avant le départ, il est conseillé d’entrer en contact avec le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) le plus proche de la destination. Ces centres peuvent aider les patients qui auraient la moindre difficulté lors de leur voyage, ou des questions liées à leur traitement. Un bref échange avec ce centre local permet, par exemple, de connaître la disponibilité des traitements et leurs coûts. Pour connaître la liste des CTH dans le monde, rendez-vous sur le site de la Fédération mondiale de l’hémophilie qui a répertorié l’ensemble des établissements et associations.
Pour en savoir plus sur votre maladie héréditaire, savoir comment vivre l’hémophilie au quotidien et comment la traiter, consultez les ressources pour l’hémophilie dans la médiathèque de notre site Hémophilink.
