Adolescente hémophile :
quelles précautions faut-il prendre ?

Contrairement aux idées reçues, l’hémophilie peut également toucher les femmes, même si elles sont beaucoup moins nombreuses que les hommes à être atteintes de cette maladie rare du sang. Chez les jeunes filles, les manifestations de la maladie s’observent notamment au moment de la puberté, lors de l’apparition des premières règles. Ces dernières peuvent en effet s’avérer particulièrement abondantes et d’une durée anormalement longue. Parce qu’elles représentent un risque hémorragique important mais aussi parce qu’elles peuvent être douloureuses, il est essentiel, si tu es une jeune fille hémophile ou si tu es conductrice de la maladie, que tu sois suivie par un gynécologue et un hématologue¹. Dans l’idéal il faudrait prévoir une consultation avant l’apparition de tes premières règles.

En tant qu’adolescente hémophile, tu peux aussi manifester d’autres symptômes fréquents : saignements du nez (épistaxis), ecchymoses (bleus) ou encore saignements prolongés après un traumatisme ou une chirurgie². Il faut également que tu sois très attentive aux risques de saignements musculaires (hématomes) ou articulaires (hémarthroses). Ce sont des symptômes plus graves de la maladie parce que plus difficiles à identifier et donc à traiter rapidement. Ils peuvent tout de même être repérés grâce à certains signes : une articulation qui gonfle et qui devient chaude au toucher, un membre douloureux et difficile à étirer, une sensation de picotement sans véritable douleur, etc. Si cela t’arrive, agis sans attendre et préviens immédiatement ton équipe soignante afin de recevoir ton traitement anti-hémophilique.
L’adolescence est également le moment où l’on acquière une plus grande indépendance et où l’on commence à vouloir assumer la responsabilité de ses soins. Si tu le souhaites, tu peux par exemple apprendre à t’auto-administrer auprès de ton Centre de Traitement de l’Hémophilie.

Dans tous les cas, grâce aux traitements, aujourd’hui être hémophile n’empêche pas de mener une adolescence normale. Reste qu’il faudra prendre quelques précautions pour éviter tout risque de blessure et d’aggravation de la maladie. Mieux vaut donc par exemple éviter les tatouages, la consommation excessive d’alcool ou encore les sports de combats.

Enfin, nombreuses sont les personnes atteintes d’hémophilie à souffrir des articulations. Parce que la prise de poids a une influence sur la santé articulaire, et donc sur la santé des personnes hémophiles, il est important d’avoir une alimentation équilibrée, riche en fruits et légumes.
Si tu souhaites en apprendre davantage sur l’hémophilie, tu peux accéder à de nombreux outils pédagogiques dans la médiathèque de notre site consacré à l’hémophilie : Hémophilink.