Comment prendre soin de mon bébé hémophile ?

Prévenir les situations à risque de saignement

Avant toute chose, sachez qu’il est pratiquement impossible que votre bébé atteigne l’âge de 3 ans sans avoir eu le moindre bobo ! Vous aurez beau avoir pris toutes les précautions possibles et imaginables, il arrivera toujours un moment où votre bambin tombera, glissera, se piquera le bout du doigt… et saignera. Comme il est hémophile, son sang sera plus clair et s’écoulera sans discontinuer si vous ne faites rien pour interrompre le saignement. C’est la caractéristique de cette maladie héréditaire : l’incapacité du sang à coaguler, en raison d’un déficit en facteur de coagulation (FVIII ou FIX). La gravité de la maladie peut varier selon la concentration sanguine du facteur de coagulation déficient. Lorsque cette concentration est très faible, le risque de saignement est plus grand. Lorsqu’elle est modérée, la maladie s’avère moins grave.

Si vous ne pouvez pas totalement empêcher ces risques, vous pouvez toutefois les limiter en sécurisant au maximum son environnement¹ :

• Gardez toujours une main sur le ventre de votre bébé lorsqu’il est sur la table à langer ;
• Attachez-le systématiquement dans sa chaise haute et dans sa poussette ;
• Placez des protections adaptées aux coins de meubles et aux angles des tables ;
• Installez des barrières de sécurité en haut et en bas des escaliers ;
• Gardez les objets pointus et coupants hors de sa portée ;
• S’il sait marcher, apprenez-lui à ne pas courir sur un sol glissant ou en portant un objet ;
• Veillez à ne jamais laisser une chaise, un tabouret ou tout autre meuble susceptible de servir de marche près d’une fenêtre ouverte.

Que faire en cas de saignement chez un bébé hémophile ?

Les saignements de nez

Parmi les symptômes d’un bébé hémophile, les saignements de nez sont rarement graves, à condition qu’ils ne durent pas. Les premiers soins à prodiguer sont les mêmes que pour les nourrissons non hémophiles :

• Maintenir le bébé assis le plus droit possible ou la tête légèrement penchée en avant ;
• Exercer une pression ferme sur sa narine touchée, pendant 10 minutes²

Les saignements dans la bouche

Des saignements buccaux peuvent apparaître suite à la percée d’une dent de lait ou si votre bébé hémophile a mordu quelque chose de trop dur. Mélangé à sa salive, le sang qui s’écoule de sa bouche fait paraître le saignement souvent plus grave qu’il ne l’est. La première chose à faire est d’interrompre l’écoulement du sang en exerçant une pression sur le point de saignement à l’aide d’un tissu propre imbibé d’eau froide, pendant une vingtaine de minutes³.

Coupures, éraflures, ecchymoses

Les coupures et éraflures sont généralement superficielles et, par conséquent, relativement bénignes, même chez les bébés hémophiles⁴ . Il n’en reste pas moins qu’elles nécessitent des soins adaptés : après avoir mis des gants de protection, nettoyez la plaie avec un antiseptique cutané, posez une compresse stérile et pressez fermement jusqu’à l’arrêt des saignements ; appliquez ensuite un pansement adhésif.

En cas de saignement sévère

Si le trouble de coagulation dont souffre votre enfant est sévère, le saignement peut durer plusieurs heures et provoquer une véritable hémorragie. S’il persiste pendant plus de 20 minutes malgré les premiers soins, il est indispensable d’instaurer un traitement adapté à sa maladie. Si vous connaissez la procédure, injectez à votre bébé le facteur de coagulation avec lequel il est traité. Sinon, contactez le Centre de Traitement de l’Hémophile (CTH) le plus proche de chez vous afin qu’il soit pris en charge.

Les saignements articulaires ou musculaires

Parce qu’ils touchent des parties plus profondes de l’organisme et qu’ils sont moins visibles, les saignements des articulations et des muscles sont souvent plus graves. Plusieurs signes peuvent vous alerter³ : votre bébé se tient le bras ou la jambe de façon anormale ou refuse de bouger un membre ; il se met à pleurer subitement lorsque vous le manipulez pour le changer ; vous sentez une chaleur là où le saignement s’est installé. Le muscle ou l’articulation atteinte doit alors être immobilisé au moyen d’un demi-plâtre ou d’une attelle pendant une courte période, 2-3 jours. Au-delà, il y a un risque de raideur et d’affaiblissement³.  L’application de glace peut soulager sur le coup (attention toutefois à ce que le froid soit bien supporté par votre bébé), mais seul un traitement avec du concentré de facteur de coagulation permet d’atténuer la douleur. Il est donc indispensable de lui administrer ce médicament ou de contacter le CTH de référence de votre enfant.

Comment vacciner un bébé hémophile ?

A partir de son 2^ème mois, votre bébé doit se faire vacciner contre diverses maladies. Ces vaccinations sont obligatoires, et son hémophilie ne dispense pas votre enfant de recevoir les injections. Mais à la différence des bébés non hémophiles, les injections doivent impérativement être faites par voie sous-cutanée et non par voie intramusculaire¹, pour prévenir tout risque de saignement dans les muscles.

Informer son entourage des problématiques liées à l’hémophilie

Un dernier conseil : si votre bébé est gardé chez une nourrice ou en crèche, informez les personnes qui s’occupent de lui de son hémophilie et expliquez-leur les symptômes d’un bébé hémophile, les précautions à prendre ainsi que les soins à prodiguer d’emblée en cas de saignement. De manière générale, il est indispensable que vos proches (grands-parents, oncles, tantes, amis…), votre entourage et les professionnels de santé amenés à s’occuper de votre bébé hémophile connaissent ce trouble de la coagulation et ce qu’il implique : les effets de la maladie sur l’enfant, les mesures de sécurité à prendre, le traitement ou les soins particuliers dont l’enfant a besoin, et les mesures à prendre en cas de blessure ou d’urgence.

Être vigilant ne signifie pas pour autant surprotéger. Votre bébé, comme n’importe quel autre bambin, apprend et se développe en faisant des erreurs ; l’apprentissage de la motricité passe inévitablement par des chutes et des blessures. A vous de l’accompagner de votre mieux.