Parents : nos conseils pour s’occuper d’un enfant atteint d’hémophilie

Vous êtes un père ou une mère hémophile — ou “conductrice” de l’hémophilie — et votre enfant est également concerné par cette maladie héréditaire ? Soyez rassurés : si l’hémophilie est une maladie rare avec laquelle votre enfant va apprendre à composer, de nombreuses familles, telle que la vôtre, vivent et s’épanouissent pleinement au quotidien avec les symptômes de ce trouble de la coagulation.

En tant que parent d’un enfant hémophile, votre rôle consiste à l’aider à évoluer et à progresser comme n’importe quel enfant, tout en lui expliquant les enjeux et impacts de sa maladie. De son côté, votre enfant va apprendre à grandir avec sa maladie, et il pourra aller à l’école comme tous les camarades de son âge¹.
Ensemble, vous allez ainsi apprendre à adopter les bons gestes pour assurer la sécurité de votre enfant à chacun des stades de son développement, et notamment durant sa scolarité : suivre un traitement thérapeutique adapté, rédiger un projet d’accueil individualisé (PAI) avant son entrée en crèche et à l’école pour définir les éléments à surveiller en cas de problème et d’urgence¹, mais aussi être particulièrement prudent pour prévenir les chutes, coups et blessures, par exemple lors des récréations et des sorties de classe.
Sachez que de nombreuses aides existent pour vous guider et vous aider en prendre confiance dans votre rôle de parent d’un enfant hémophile. N’hésitez pas à demander du soutien auprès des professionnels de santé, de votre famille, de votre entourage, auprès de la communauté des autres parents d’enfants hémophiles ou encore une association de patients.
Pour répondre à toutes les questions que vous vous posez sur les troubles de la coagulation de votre enfant, vous pouvez également accéder à de nombreux outils pédagogiques dans la médiathèque de notre site consacré à l’hémophilie : Hémophilink.