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CSL Behring soutient la Journée mondiale de l’hémophilie 2020

Le 17 avril 2020 marquera le 30e anniversaire de la Journée mondiale de l’hémophilie, organisée par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH). L’occasion pour le laboratoire de biotechnologie CSL Behring de renouveler son engagement auprès de la FHM.

Le 17 avril 2020, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organisera pour la 30e année consécutive la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette maladie génétique rare et grave du sang se traduit par un déficit en facteurs de coagulation, des protéines sanguines essentielles à la formation d’un caillot sanguin solide. Résultat : les personnes hémophiles ne saignent pas plus que les autres, mais plus longtemps. On estime aujourd’hui à 7 906 le nombre de personnes affectées par ce trouble de la coagulation en France.1,2,3

Depuis plus de 50 ans, la FMH œuvre, dans le monde entier, pour améliorer la sensibilisation aux maladies héréditaires de la coagulation, et plus particulièrement l’hémophilie. Son action – un “Traitement pour tous” –, vise notamment l’accès pour les malades à des soins adéquats partout dans le monde. Baptisée “Participez +”, l’édition 2020 prendra la forme d’un appel à l’action pour que toutes et tous contribuent à faire avancer cette mission, au niveau international et communautaire. 4

Parallèlement, la FMH mènera une campagne mondiale pour que des lieux d’exception partout dans le monde soient éclairés en rouge le soir du 17 avril.  En s’illuminant ainsi, ils montrent leur soutien aux personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare. Membre de la FHM, l’Association Française des Hémophiles (AFH) se mobilisera pour qu’un maximum de monuments en France s’illuminent. Le grand public sera également invité à partager une photo sur les réseaux sociaux, habillé d’un vêtement rouge, sous le hashtag #filrougeAFH. 5

CSL Behring, partenaire de la Journée Mondiale de l’Hémophilie

Depuis 2004, le laboratoire de biotechnologie s’engage à faire avancer le traitement des troubles de la coagulation, notamment de l’hémophilie. La Journée mondiale de l’hémophilie sera l’occasion pour CSL d’apporter son soutien à la FMH, auprès de laquelle elle s’est engagée pour une période de 3 ans en février 2019.

Depuis plus d’un siècle, le laboratoire de biotechnologie s’engage chaque jour pour améliorer la prise en charge des patients atteints de troubles de la coagulation, dont l’hémophilie. À ce titre, CSL Behring participera au Programme d’aide humanitaire de la FMH, dont l’objectif est de renforcer l’accès aux soins des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, dans les pays en voie de développement. Il est ainsi un “Partenaire principal” du programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP) de la FMH, qui vise à réduire l’écart d’accès au traitement entre les pays développés et en développement.4

Pour en apprendre davantage sur l’hémophilie et accéder aux ressources pédagogiques de CSL Behring sur cette maladie découvrez notre site consacré à l’hémophilie : Hémophilink.

Références :

1. Site internet de l’Association française des hémophiles. Section : “Je m’informe”, Page : qu’est-ce que l’hémophilie ? https://afh.asso.fr/je-minforme/comprendre-les-maladies-hemorragiques/hemophilie/quest-ce-que-lhemophilie/, consulté le 12/02/2020
2. Site internet de l’Association française des hémophiles. Section : “Avec l’AFH”, Page : présentation de l’association https://afh.asso.fr/avec-lafh/qui-sommes-nous/presentation/presentation/, consulté le 12/02/2020
3. Site du Réseau France coag, Statistiques nationales Hémophilie A et Hémophilie B, https://www.francecoag.org/SiteWebPublic/public/stats/stats_page.jsp?stat2=on&stat3=on, consulté le 28/04/2020
4. Site internet de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, Section : Activités, Page : Journée mondiale de l’hémophilie, https://www.wfh.org/fr/activites/Journee-mondiale-de-hemophilie, consulté le 12/02/2020
5. Site internet de l’Association française des hémophiles - Opération Fil Rouge http://afh-filrouge.org/, consulté le 12/02/2020