Comment bien vivre son hémophilie au quotidien ?

Grâce à une prise en charge efficace et sûre, les personnes atteintes d’hémophilie mènent aujourd’hui une vie quasiment normale. Leur espérance de vie s’est d’ailleurs considérablement allongée¹.

Reste que cette maladie rare héréditaire s’accompagne de nombreux défis, tant pour les patients que pour leur entourage : sphère familiale, amicale, scolaire puis professionnelle. Si vous êtes touché par l’hémophilie ou par des troubles de la coagulation, vous devrez prêter particulièrement attention à votre bonne hygiène de vie et prendre certaines précautions pour éviter tout risque de blessures ou de chutes. Sachez que vous pouvez bénéficier de l’accompagnement de nombreux professionnels de santé ou encore des conseils de l’association de patients, pour vous aider à appréhender la maladie à chaque étape de la vie.

Futur père ou mère hémophile ou “conductrice” de l’hémophilie, vous vous posez sans doute de nombreuses questions sur les différentes étapes à suivre lors d’une grossesse puis à l’arrivée de votre enfant.

Le passage à l’adolescence, puis à l’âge adulte, marque également une étape importante de la vie d’une personne hémophile. Carrière, relations amicales et professionnelles, traitement… les interrogations vis-à-vis de vos futurs choix de vie se multiplient. Les années passant, vous devez adapter votre mode de vie aux changements qu’impose la vieillesse pour rester en bonne santé.

À chaque étape de votre vie, il sera essentiel de pouvoir vous tourner vers des professionnels de santé mais aussi de trouver des conseils sur la maladie pour savoir que faire au quotidien. C’est l’objectif de notre site consacré à l’hémophilie : Hémophilink, où vous pouvez accéder à de nombreux outils pédagogiques dans la médiathèque.