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L’hémophilie à l’école

A l’école, si les récréations sont un terrain de jeu idéal pour courir, sauter, jouer au ballon, elles représentent aussi un endroit semé d’embûches pour les enfants hémophiles qui devront apprendre à les contourner. Si tu vas à l’école et que tu es atteint d’hémophilie, voici quelques conseils pour vivre pleinement ta scolarité, comme les autres !

L'hémophilie à l'école

à qui parler de ton hémophilie ?

L’école, informée par tes parents

Avant de rentrer à l’école, ta mère ou ton père auront prévenu la directrice ou le directeur, mais aussi ton enseignant, les animateurs et toutes les personnes qui travaillent dans ton établissement scolaire, que tu es atteint d’hémophilie. Ils auront pris le temps de leur expliquer ce qu’est cette maladie rare du sang et ce qu’ils doivent faire si tu te blesses, si tu saignes, ou si tu te cognes. De ton côté, si tu as bien compris ce qu’est l’hémophilie et les risques auxquels elle t’expose, tu peux t’adresser directement aux adultes de ton école pour leur parler de ta maladie. En effet, il est très important qu’ils connaissent ses symptômes et leurs conséquences potentielles afin d’intervenir rapidement en cas de problème.

Informer tes camarades de ton hémophilie ?

Concernant tes camarades, c’est à toi de décider si tu souhaites leur dire que tu es atteint d’hémophilie. Soit tu penses qu’en parler pourra leur permettre de mieux comprendre cette maladie du sang qu’ils ne connaissent probablement pas, et donc comprendre pourquoi tu as parfois des bleus ou pourquoi ton nez saigne pendant longtemps. Soit tu préfères, au contraire, garder cette information pour toi, parce que tu estimes que cela ne les concerne pas. Pour être sûr de faire le bon choix, discutes-en avec tes parents, ils sauront te conseiller.

Toujours signaler une blessure

Il est très important que tu signales systématiquement et immédiatement à un adulte si tu as un malaise, si tu as reçu un choc ou si tu t’es blessé. Tu voudras peut-être parfois le cacher pour ne pas rater une activité à laquelle tu as très envie de participer, mais tu retarderais alors la prise en charge de ton hémophilie, ce qui risquerait d’aggraver les conséquences d’un saignement.

Quelles conséquences à l'école ?

Risques d’absentéisme

Si tu souffres d’une forme sévère d’hémophilie, tu devras parfois t’absenter de l’école pour soigner une blessure qui nécessite un traitement à l’hôpital ou dans ton Centre de Ressources et de Compétences pour les maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC-MHC). Ne t’inquiète pas, les enseignants ainsi que le directeur ou la directrice de ton école sont au courant de cette éventualité. Tu pourras rattraper tes cours plus tard auprès de tes camarades. Poursuivre sa scolarité quand on est un élève hémophile requiert parfois de s’adapter à des situations inédites !

Le sport, vivement conseillé

Si l’hémophilie est une maladie sérieuse, quelques précautions suffisent pour que tu puisses suivre une scolarité normale. Sache qu’il n’y a aucune raison pour que tu sois exclu des activités scolaires habituelles1 : récréations, cantine, sorties, voyages de classe. Être atteint d’hémophilie n’empêche pas d’y participer, elles sont indispensables à ton développement et ton épanouissement.

Le sport n’est pas contre-indiqué en cas d’hémophilie, bien au contraire1 ! Pratiquer régulièrement une activité physique contribue à prévenir les accidents hémorragiques en renforçant les muscles, ce qui va protéger tes articulations. Il est donc indispensable que tu fasses du sport, à l’école et en dehors. En revanche, privilégie les activités physiques douces pour tes articulations et qui ne t’exposent pas à un risque important de blessure : choisis plutôt la natation ou le vélo par exemple, que la boxe ou le football. Concernant les cours d’éducation physique et sportive dispensés dans ton établissement, tes parents pourront discuter avec ton professeur pour le prévenir que tu as une maladie du sang et connaître les activités qu’il envisage de faire pratiquer à la classe durant l’année. Si ton médecin en déconseille certaines, il est préférable d’en informer ton professeur au préalable, afin qu’il adapte son cours ou qu’il te propose une autre activité.

Si tu appliques ces quelques conseils, tu pourras, sans aucun doute, vivre pleinement ta vie d’écolier comme n’importe quel enfant !